台传媒通讯员方永乐文/摄

“护士长，能不能快点，我快不行了！”

11月6日下午，在一个名为“帮助明明、人间有爱”的微信群里，明明发出了令人揪心的求救。

“我们的人已经出发了！”5分钟后，台州医院急诊科护士长、党支部书记陈建萍在群里回答。

“现在心率、氧饱和度怎么样了？”急诊科副主任秦杰在群里问，但没有得到明明的回话。

此时，明明正经受着生与死的考验。正在台州医院本部急诊科上班的护士陈合意火速赶到时，躺在家里的明明呼吸急促，口唇面色发绀明显，腹部膨隆，痛苦难忍。听诊后，初步考虑胃肠腔积气积液。陈合意马上给予胃管留置，抽出大量气体，并进行胃肠减压，同样引流出较多气体。

经过紧急处理，10分钟后，明明感觉腹胀缓解，面色也开始慢慢红润起来。

“明明又得救了！”在场的家人长出了一口气。

像这样生死攸关的时刻，只要发出求救信息，台州医院急诊科总是第一时间“出手”相救。明明说，已经记不清楚有多少次，是急诊科的医生护士把自己从“鬼门关”里拉回来。

艰难求医路，罕见病患者幸遇“天使”

明明真名叫李卓君，家住临海市古城街道松一村，16岁时他被确诊患上了进行性肌肉营养不良，俗称“渐冻人”，该病会导致肌肉逐渐萎缩无力，目前全球尚无特效药。

为了给明明治病，父母带着他走遍了全国各地。但病魔是残酷的，20岁那年，由于病情加重，明明接受了气管切开手术，导致说话困难，大多时候只能通过控制鼠标，借助电脑软件合成语音与人沟通。

目前的明明，除了手指还能弯一弯，头部还能动一动，身体其他部位已经完全不听使唤。即便是在这样的身体条件下，他依旧不忘为自己找点事情做。这些年，他开过网店，自学网页制作、动画flash等软件应用，指导母亲用手机拍下生活日常，发到抖音上，并与母亲一起直播带货，为父母减轻一点生活压力。

明明气管切开后，24小时都要使用呼吸机维持呼吸。按照常规，气切病人每半年要到医院换一次气管套管。这对明明来说，是常人难以想象的艰难。

每次去医院，明明都要带呼吸机、吸痰机、电瓶，全家总动员，而且他只能卧躺，一旦排不上床位，就无法换管。

“每次上医院，都像登天一样难。”母亲钱春芳说。因为普通的私家车车门不够大，搬运不便，每次去医院，他们还要预约邻居的电动三轮车，还没出门就已颇费周折，更不要说一路颠簸和医院里的排队等候了。

在一次就诊过程中，明明说出了自己的困难，陈建萍得知后，马上和急诊科主任单仁飞商量，能否与明明长期结对，派医护人员上门提供医疗服务。

陈建萍的提议得到急诊科全体人员的响应，大家纷纷表示，愿意为明明的健康出一份力。

2018年12月18日，台州医院急诊科主任单仁飞、护士长陈建萍带着医护人员来到明明家中，为他检查身体，更换日常药品。

“以后有什么事就说，我们会尽一切力量帮助你。”当天，台州医院急诊科党支部正式与明明结对，“帮助明明、人间有爱”微信联络群同时建立。

“有紧急情况，不管多晚直接打电话”

“单主任，我最近一段时间痰吸不出，像之前肺大泡一样。”

“好的，我下班后先去你家看一下。”

“护士长，我吸痰器好像有点问题，能否派人来看一下？”

“好的，马上安排护士去你家。”

……

明明每一次在群里留言，总会得到医护人员的第一时间回复，及时为他排忧解难。

今年6月的一个晚上，9点多，明明心脏部位突然疼得厉害，在群里发出求救信息后，急诊科副主任秦杰马上联系救护车连夜带明明到医院检查。

“当时陈建萍护士长已过下班时间，但她一直等我做好全部检查才回家。”明明说。

急诊科的工作很忙，但是只要明明求助，医护人员总是挤出时间上门帮助。

“吸痰管插不进，我快要窒息了！”一天晚上，明明在群里发出紧急求助信息。时间就是生命，看到信息后，大家火速行动，在最短时间派出救护车和医生前往明明家中。

“明明，不要着急，医生已去接你，我们也在急诊科一楼等你了！”陈建萍第一时间在群里发出信息安抚明明。

抵达医院时，明明已近昏迷，生命垂危。幸亏急诊科早有准备，抢救及时，才把明明从死神手里抢回来。

“下次如遇紧急情况，不管多晚直接打电话给我们，24小时开通。”明明脱离危险后，单仁飞、陈建萍和秦杰反复叮嘱明明的妈妈。

很多时候，医护人员还替明明他们想在了前头。2019年，超强台风利奇马席卷临海。明明常年使用呼吸机，一旦停电十分危险。在这关键时刻，急诊科提前安排救护车和医务人员来到明明家中，将明明安全转移到医院。“后来洪水淹到了我家二楼，幸亏医生们想得周到！”明明的母亲钱春芳说。

“帮助”的力量，激励的不仅是病人

“其实，在和明明结对帮扶的过程中，也让我们看到了一种坚强和勇敢，他对生命的渴望，在疾病面前不妥协、不让步的精神令我们感动，一种力量不断激励着我们前进，更好地为百姓健康服务。”陈建萍说。

据不完全统计，结对五年来，急诊科党支部先后50多次上门为明明提供医疗服务。不仅如此，他们还积极帮助明明联系医疗专家，满足他的问诊需求。

2023年1月18日，一场特殊的在线会诊在北京协和医院和台州医院举行。北京协和医院罕见病诊疗专家戴毅主任医师、台州医院急诊科秦杰主任医师等人与明明的母亲、姐姐，通过远程视频的方式参与两院会诊。

事情的起因是明明通过自己的公众号发布了一篇《给戴毅的信》。文中明明向社会求助，希望能与北京协和医院相关科室进行一次远程在线会诊。

秦杰得知后，马上着手联系远在北京的戴毅医生，并协调台州医院相关科室资源，畅通患者诊疗信息，约定好时间。经过多方努力，最终促成了这次两院线上会诊，完成了明明的心愿。

越是在艰难的时候，越需要精神的抚慰。在为明明身体健康提供保障的同时，急诊科还经常到明明的家中开展主题党日活动、科室小家活动等，为他们打扫卫生、帮助销售土特产，鼓励明明和家人树立战胜病魔、热爱生活的信心。

对于医护人员无私的帮助，明明记在心里，也将这些动人的故事记录了下来。结对近5年，明明在自己的公众号“活在当下的小明”中，发布了数十篇感恩医护人员的文章。

急诊科这群可爱的天使不但方便明明就医，还特别照顾明明家的“生意”。“经常团购我家的梅干菜、杨梅等土特产。”

“每次想起医护人员对我的帮助和关爱，我不禁潸然泪下，我想这是幸福的、感动的泪水。”明明说。

“明明的病很罕见、情况很特殊，因此特别需要帮助。与明明结对是一件很有价值感的事情。”单仁飞说。