台传媒记者章 浩 林雅婷
在台州海洋世界里,从没见过海洋生物的乐乐主动从妈妈手里拿过手机,去给鱼群拍照;茜茜最喜欢看小动物,盯着海龟久久不肯离开;专注力比较弱的阳阳不时贴近玻璃和动物互动……看到孩子们的这些表现,陪伴在旁的家长百感交集。
今年4月2日是第17个世界孤独症关注日,当天,市残联与台州海洋世界、台州高速公路集团、台州市孤独症人士及亲友协会联合启动“畅游海洋世界,有爱相伴不孤独”大型公益活动,来自椒江、黄岩、路桥的120组在训孤独症儿童及家长来到台州海洋世界,开启了他们的身心疗愈之旅。
“海洋之旅”打开“星孩”心扉
走进台州海洋世界,多彩的鱼群、可爱的海狮、漂亮的水母、巨大的海龟等等,都让孤独症儿童们近距离感受着海洋世界的神奇,“美人鱼”“喂食”等系列主题表演,让孩子们对海洋知识有了更多了解。
今年5岁的乐乐是一名重度孤独症患儿。妈妈王女士说,日常他对所有事物都不怎么有兴趣,这次活动却让小家伙特别开心,游动的水母,精彩的海狮表演都引起了乐乐的关注,还高兴地拍起手来。
6岁的润润是椒江人,这是孩子第一次参观台州海洋世界。妈妈李女士说,孩子1岁多被诊断为孤独症,怕她不适应新环境,一直没带她来过,这次要感谢相关部门的安排,给孩子们创造了参观机会,孩子看鱼都看得出神了。
3岁的晶晶是孤独症轻度患者,参观期间,奶奶杨女士陪着她时而驻足“热带雨林”景观区的鱼群,时而到极地馆向企鹅问好。“经过一年多康复,孩子已经明显改善,这次集体活动让她比平时更加活泼了。”杨女士说。
据了解,除4月2日当天,台州市域各县(市、区)在训孤独症儿童和1名随行亲属可在4月3日至6月30日(节假日除外)期间,经县(市、区)残联报市残联备案,以成团(10人以上)方式免费游览一次台州海洋世界。
启动仪式上,台州海洋世界被授予“台州市孤独症儿童融合发展合作基地”。
台州高速集团相关负责人表示,希望通过活动带动更多人加入到爱心帮扶队伍中来,在全社会营造关爱孤独症儿童的良好氛围。
一体化综合康复服务模式守护“星孩”成长
相关数据显示,我国孤独症患者已超过1000万人,0—14岁孤独症儿童约有200多万,孤独症已成为中国儿童发病率最高的精神类疾病。
近年来,台州孤独症儿童数量逐年增加,全市享受康复补助的孤独症儿童共有867人。
为持续提升孤独症儿童康复的科学性、有效性和精准性,帮助患儿和家庭尽早融入社会,各级党委政府高度重视关注儿童孤独症群体,省、市政府连续多年将康复救助孤独症儿童列为民生实事。
台州全市各级残联会同政府各有关部门,共同推进孤独症儿童康复机构建设,推动建立了孤独症儿童救助帮扶机制,积极实施康复补贴政策,并将儿童孤独症列为基本医疗保险门诊特殊病种,纳入新增基本医疗保险医疗服务项目,极大地解决了孤独症儿童家庭的康复需求。
目前,全市共有22家孤独症儿童定点康复机构,各机构以康复效果为导向,进一步优化康教融合,按照“一学生一方案”原则,促进孤独症儿童全面发展。各机构均成立家长学校,提高家长们居家干预的专业技能。
2022年市残联启动残疾人心理咨询服务站建设,截至2023年底,全市已建成残疾人心理咨询服务站69家,对孤独症儿童及家长开展心理健康团体辅导、个案咨询等服务百余次。
除相关部门外,全市众多社会团队和爱心企业也在关注着孤独症儿童的成长。如临海利灵心智障碍家庭支持中心致力于为心智障碍者家长提供培训和交流平台,仙居和谐家社会工作服务中心创建的“蓝丝带有爱不孤独”品牌,力求提高孤独症患者的社会适应能力。
市残联党组书记、理事长周江滨表示:“希望在各级政府、社会人士、康复行业、患儿家庭的共同努力下,推动相关法律法规和政策落地实施,建立起完善的贯穿家庭、学校、社区的孤独症患者终身社会保障体系,让孤独症人士所面临的医、康、教、职、养等问题得以逐步规范有效地解决。”(文中小孩均系化名)